Stephan stellt sich vor

Stephan klein
Am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren.

Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiges Kind aus Groß Gaglow, das Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg.

StephanStephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Stephan hatte es die ersten Jahre seines Lebens, was ja die Wichtigsten in der Entwicklung sind, sehr schwer. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einen unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Eine genaue Aussage wie die Entwicklung verlaufen wird, konnte niemand sagen. Sein Vater bemühte sich zu mindestens die ersten drei Jahre sehr um Stephan. Denn diese 3 Jahre verbrachte er in einem Behindertenheim. 1995 bekam der Vater das alleinige Sorgerecht und Stephan mit nach Hause. Ganze 3 Jahre später betreute ich Stephan das erste Mal durch die Lebenshilfe in seinem Zuhause. Durch die Betreuung lernte ich den Vater näher kennen. Ich war von dem, was er für Stephan tat, sehr angetan. Aber wenn ich heute zurück denke, weiß ich dass das alles pure Berechnung gewesen ist. Der Vater verfolgte schon sehr früh seine Pläne des Auswanderns und suchte eine Person für sein Kind. Zu dem Zeitpunkt als der Vater uns und ganz besonders seinen Sohn im Stich gelassen hat, war Stephan gerade einmal 8 Jahre und ich 25 Jahre. Ich hatte für Stephan mein komplettes Leben aufgegeben und versuchte ihm so gut es ging ein liebevolles Zuhause zu bieten. In dieser schwierigen Zeit kämpfte ich mich durch sehr sehr viele steinige Wege bei Behörden, Ämter, Ärzten und vor allem im privaten Bereich.

IMG_0545Das Lächeln und der Lebenswille von Stephan gab mir immer wieder die Kraft nach vorne zu schauen. Aus jedem noch so kleinen Schritt ergab sich nach langen Mühen etwas Wundervolles und vor allem Brauchbares für Stephan. Es ging nie um mich oder meine Familie, es ging mir immer um Stephan. Als ich diesen Sonnenschein kennen lernte konnte er nichts.

Stephan hat eine Pflegestufe III und benötigt eine Rundum Betreuung, aber aus dem Nichts habe ich ganz viele Fortschritte für seine Selbstständigkeit geholt. So versuchte ich ihm z.B. das Laufen beizubringen. Dafür habe ich 2 Jahre mit Stephan geübt. Ich habe ihm die Zeit gegeben die er brauchte und heute läuft er an einer Hand, mit einem Rollator, oder aber kurze Strecken ganz alleine.

Er ist eine so starke Kämpfernatur die immer ein lächeln drüber hat, so dass ich mir nie die Frage des „Warum“ stellen musste.

IMG_0615Nachdem ich 4 Jahre mit Stephan alleine gelebt habe, lernte ich meinen jetzigen Mann 2005 kennen. Er war für uns ein Glücksgriff gewesen, denn welcher Mann nimmt schon gerne eine Frau mit Kind? Fast keiner! Aber welcher Mann nimmt eine Frau mit einem behinderten Kind was nicht einmal ihr leibliches ist? Ich kenne nur einen und mit ihm zusammen haben wir unser Familienglück 2006 vervollständigt. Im Mai 2006 wurde unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne geboren. Für Stephan waren diese zwei Lebenseinschnitte sehr schwierig gewesen, denn ich war vorher immer zu 100% seins gewesen. Jetzt musste er mich mit einem Mann und dann noch mit einem Baby teilen. Für Stephan entstanden sehr große Verlustängste, was er auch sehr stark gezeigt hat. Meinem Mann hatte er 4 Monate nicht eine kleine Chance gegeben. Der Protest ihm gegenüber war so stark, dass ihm jede Zuwendung zu viel gewesen ist. Unsere Tochter akzeptierte er erst, als sie angefangen hat zu krabbeln. Jedoch war es immer nur ein Nebenher leben, denn Stephan schenkte Lea kaum Aufmerksamkeit. Aber auch diese Hürden haben wir wunderbar gemeistert, denn in den 6 Jahren sind wir zu einer sehr starken glücklichen Familie zusammen gewachsen. Wir kämpfen nach wie vor für Stephan sehr viel durch, aber wenn ich in sein Gesicht schaue, weiß ich auch heute noch wofür wir das machen. Ich bereue nicht 1 Minute meines Lebens Stephan aufgenommen und ihm ein liebevolles Zuhause gegeben zu haben. Es gibt Momente wo wir uns mehr Erleichterung von Seiten der Behörden wünschen würde, aber auch damit lernt man zu leben und kämpft sich durch.

1514317_773269896033369_1294553195_nViele der Fortschritte in Stephans Entwicklung haben wir aber auch der Delphintherapie zu verdanken. Mit Unterstützung verschiedenster Helfer und Sponsoren ist es uns bereits 6mal gelungen Stephan eine Delphintherapie zu ermöglichen. Seine letzte delphingestützte Therapie erlebte Stephan im Juni 2013. Die Delphine brachten ihn wieder ein Stück näher in Richtung Selbständigkeit, was auch dazu beiträgt dass sich seine Lebensqualität erhöht. Sein Lernpotential ist noch lange nicht ausgeschöpft und es ist für uns jedes Mal unglaublich zu sehen, was die Therapeuten zusammen mit dem Delphin in 2 Wochen bewirken können. Auch das positive Feedback der Therapeuten zuhause bestärkt uns immer wieder in unserem Vorhaben, denn Stephan ist nach der delphingestützten Therapie offener für Neues und bedeutend aufnahmefähiger.

Stephan und Lea DelphintherapieAuszug aus dem Therapiebericht von 2011
„ Besonders erfreulich war es, zu beobachten, wie die Bindung zwischen Stephan und seiner Schwester Lea noch enger wurde. Stephan genoss ihre Aufmerksamkeit und Berührungen. Auch Lea freute sich, mit Stephan zu spielen. Wir nahmen Lea einmal mit auf die Plattform und die beiden durften erst gemeinsam mit Li-Na spielen und danach spielten sie gemeinsam das o.g. Klettballspiel, was beide herrlich fanden. Lea half Stephan wenn nötig und beide hatten eine Menge Spaß dabei.“

Seit Stephans 8. Lebensjahr kämpfen wir uns Schritt für Schritt ins Leben. Mein Ehemann Stefan und ich bemühen uns nach Kräften, Stephans Entwicklung zu fördern und sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Durch ganz viel Unterstützung von Privatspendern schwamm Stephan im Juni 2013 mit dem Delphin Nubia. Veränderungen, neue Umgebungen, neue Menschen, alles das bereitet Stephan große Probleme. So zeigt er anfangs ein sehr starkes Abwehrverhalten neuen Situationen gegenüber. Doch im letzten Jahr auf Curacao erlebten wir einen völlig anderen Menschen. Nicht eine Träne ist geflossen. Das Therapieprogramm welches auf Stephan abgestimmt wurde, schöpfte er völlig aus und im Zusammenspiel mit unserer Tochter Lea ließ er sich auf ganz viele neue Sachen ein. Es war eine sehr emotionale und wunderschöne Zeit für uns als Familie gewesen.
Stephan Adeli

Unser jüngstes Anliegen war die Realisierung einer 2. Adeli-Therapie für Stephan in der Slowakei. Im Rahmen dieses Programms werden Weltraummedizin und Rehabilitationsmethoden bei Bewegungsstörungen miteinander gekoppelt und individuell auf Stephans Möglichkeiten zugeschnitten. Bei der 1. Adeli-Therapie im Jahr 2012, wurde seine Rückenmuskulatur gestärkt und seine Fehlstellung der Füße wurde korrigiert. Stephanwar im Allgemeinen viel aufrechter geworden. Um an Stephans Fortschritte festzuhalten, ermöglichen wir Stephan im Juli 2014 eine weitere Adeli Therapie. Wir erhoffen uns, dass Stephan durch diese Therapie wieder körperliche Fortschritte macht, seine Fehlstellungen weiter korrigiert werden und er ein besseres Körpergefühl entwickeln kann. Neben der Delphintherapie und der Adeli Therapie versuchen wir immer wieder Stephan andere Möglichkeiten für seine Entwicklung zu bieten.

P9212208Seit August 2013 gehen wir jeden Sonnabend auf der Thunder Horse Ranch reiten. Nur das Ankommen auf der Ranch bereitet Stephan große Freude. Er weiß genau was ihn dort erwartet. Wenn er aber sein Pony Lord sieht ist die Freude noch viel größer. Auf dem Rücken von Lord, hatte Stephan anfangs sehr große Probleme sein Gleichgewicht zu halten. Zwei Therapeutinnen mussten ihn stützen und ihm die Sicherheit geben, die er benötigt. Nach 7 Monate sitzt Stephan alleine, hält sich die gesamte Reitstunde am Sattel fest und genießt die Einheiten auf und mit Lord. Das Schönste für ihn ist aber, dass Wettreiten zwischen ihm und seiner Schwester Lea. Nicht nur die Delphine, sondern auch die Pferde verbinden Stephan und Lea sehr intensiv.

Die 2 Stunden auf der Thunder Horse Ranch sind für Stephan sehr wichtig. Hier kann er entspannen und seine Therapie einmal aus einem anderen Blickwinkel erleben. Es gibt keine Proteste, im Gegenteil er genießt es. Ja, Therapien können aus Stephans Sicht auch Spaß machen und er erzielt wunderbare Fortschritte.

In den Bereichen Kommunikation und Bewegung möchten wir Stephan soweit aufzubauen, dass ihm der zukünftige Arbeitsalltag in der Behindertenwerkstatt so leicht wie möglich fällt. Doch bei unseren Bemühungen um neue Pflege- und Behandlungswege – wir ermöglichten Stephan bereits mehrere Delfintherapien und die Adeli – Therapie – stoßen auch wir irgendwann an unsere finanziellen Grenzen.

Wir würden Stephan sehr gerne erneut diesen wichtigen Schritt in Richtung Selbstständigkeit ermöglichen.

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